Hoje também há aniversário cá em casa... Eu e o Tiago fazemos 10 anos que estamos juntos e que partilhamos a vida!
Por isso mesmo pedi-lhe para escrever um pouco sobre o que sente/ sentiu relativamente a todo este processo da minha doença. Porque é a minha doença, mas também é a de todos os que partilham comigo a vida e que muitas vezes sofrem em silêncio.
Aqui fica o seu testemunho:
"Não é um lado fácil. No entanto, é o lado mais fácil da doença. Ter de ser forte, mostrar positividade em todos os momentos, alterar rotinas, modificar o quarto e, até, o lado da cama onde se dorme. Mas comecemos pelo princípio. Naquele fatídico dia, tínhamos combinado ir almoçar a um restaurante que a minha mulher gostava muito, e foi quando tive conhecimento da notícia, pois ela tinha acabado de sair da consulta onde tinham feito o diagnóstico. Obviamente, o almoço não foi em nada agradável. Contar a história, falar um pouco do que seria o futuro, uma espécie de previsão, pois não sabíamos ao certo ao que íamos. Bastante choro à mistura, um sentimento de tristeza enorme e eu a ter que ser o mais positivo possível mediante as circunstâncias. Curiosamente, nunca mais fomos a esse restaurante. Os dias passaram, as ideias foram aclarando, a emoção foi dando cada vez mais lugar à razão e as nuvens começaram a ficar um pouco mais dispersas, e sabemos que até das nuvens mais escuras cai água limpa. Fiz questão de acompanhar sempre nas consultas seguintes, de modo a que eu próprio tivesse todo o conhecimento do processo que se seguiria. Transplante era uma obrigação. Diálise um mal necessário. Havia que escolher entre hemodiálise e diálise peritoneal. Depois de avaliar todos os cenários possíveis, os prós e contras de cada uma das opções, a idade jovem e vida ativa que tínhamos, foi bastante fácil optar pela hipótese de diálise peritoneal. Seguiram-se as consultas e toda a explicação da diálise peritoneal e, assim, teve início um longo período de 7 anos de diálise. Como referi anteriormente, houve ajustes a fazer na nossa vida, embora tivéssemos feito os possíveis por ter o menor impacto possível no nosso dia a dia, sendo óbvio que seria uma impossibilidade absoluta. Alterou-se a disposição do quarto, pois teria de haver espaço para mais "um elemento" entre o casal, houve necessidade de trocar o lado da cama, de modo que fosse possível efectuar o tratamento sem mais constrangimentos ou restrições, assim como alterar hábitos diários e horários de deitar ou levantar. O tempo foi passando, felizmente a diálise peritoneal ia tendo eficácia, notavam-se melhorias nos estados físicos e anímico da minha mulher, mas, como seria de esperar, essa eficácia foi diminuindo ano após ano. Felizmente, e como o tratamento estava a ter os resultados necessários, de vez em quando tínhamos autorização por parte da equipa médica para nos ausentarmos de casa, estarmos um fim de semana, ou, por vezes, uma semana sem efectuar tratamento com o objetivo de tirar uns dias de férias, mudar rotinas, espairecer um pouco, ganhar ânimo para o que sabíamos que tínhamos de continuar. Como em tudo na vida, existe um lado positivo. A alteração na alimentação que eu tanto insistia foi-se tornando cada vez mais um fator positivo. Deixar de comer algumas coisas que são nocivas para a saúde, principalmente a quem necessita ter o seu sistema imunitário o mais fortalecido possível. Ao longo dos anos notou-se uma grande oscilação hormonal e, por consequência, estados de humor e emocionais bastante alterados e nem sempre foi fácil aceitar essas alterações, pois, quem está do outro lado, também tem os seus momentos, as suas alterações de humor, o seu estado emocional também oscila e nem sempre há a compreensão imediata de que quem está a fazer tratamento necessita. O tratamento nunca foi entrave na nossa relação, nem mesmo a nível sexual, apesar de alguma diminuição nítida da sua libido. Ao fim do tanto tempo de espera, surgiu o tão aguardado telefonema para o transplante. Houve a infelicidade de alguém que faleceu. Não é, de todo, a situação mais agradável do mundo esperar a infelicidade de alguém para que nós possamos ter a nossa felicidade. No entanto, sei que o desaparecimento dessa pessoa permitiu que outras pessoas pudessem continuar a sua vida. E essa é mais uma razão pela qual temos de nos esforçar por ser felizes todos os dias, para aproveitarmos a felicidade de estarmos vivos e, agora, com saúde para que possamos desfrutar cada dia, cada momento com as pessoas que amamos, que temos orgulho em estar, em partilhar momentos, sejam eles de alegria ou tristeza, pois todos esses momentos são importantes na nossa vida para a formação do nosso caráter e da nossa personalidade. Quis o destino que fosse num momento da minha ausência, por motivos profissionais, que não estivesse presente na altura do telefonema. Situação de muita infelicidade minha, pois fazia toda a questão de estar presente com a minha mulher num momento tão importante e marcante da sua vida. E quis, também, o destino que no dia seguinte em que gostaria de ter dado um abraço gigante antes de ela ir para o bloco operatório, não ter a possibilidade de viajar, pois, devido a ventos fortes, o avião não pôde levantar do Funchal para Lisboa. Como trabalho na área da saúde, no dia seguinte ao transplante, tive autorização dos profissionais de saúde que a seguiam e, como conheço o cirurgião que a operou, pude ir vê-la ao hospital. Uma visita breve, mas intensa, com muita paixão e numa transmissão de energia positiva para que a recuperação se iniciasse sem qualquer tipo de revés. Felizmente, essa recuperação tem sido sempre em crescendo, com um ou outro susto pelo meio, mas que em nada interferiu com a mesma recuperação. A nossa vida ganhou, novamente, maior dinâmica, maior liberdade e, por vezes, esqueço que existe essa doença.
11 meses se passaram, a nossa relação segue, as nossas filhas nunca foram prejudicadas durante todo o tempo e, todos juntos, sentimos que podemos vencer todo e qualquer obstáculo que se depare na nossa frente. Nada há mais forte que o amor. E quando esse amor é verdadeiro, torna-se indestrutível mediante qualquer mal que se coloque por diante. A Sílvia é, sem dúvida, uma autêntica guerreira, um poço de força, e é incrível como tanta força cabe num corpo de 40 kg.
Termino como comecei. O outro lado da Insuficiência Renal não é fácil, mas é, de longe, o lado mais fácil da doença."
Por Tiago
Como alguém que todos conhecem dizia, "O Amor Cura"!
Faz hoje um ano de Vida o meu Rim!! Sim, porque agora é Meu!
Já foi de alguém muito especial, cuja missão foi cumprida... mas agora é Meu!!
Este ano foi tão, mas tão especial, que por vezes chegam-me as lágrimas de pensar o quanto sou tão grata por este dia tão bom e tão diferente de tudo. O sentimento é o de que passaria por tudo novamente, só para me sentir assim tão bem com a vida.... para ter esta oportunidade de crescimento físico e pessoal.
Neste momento estou bem, a trabalhar naquilo que realmente gosto, com energia, com mais maturidade, mais emoção e gratidão dentro de mim. As mudanças não se sentem só ao nível físico, mas essencialmente nos sentimentos e nas sensações do dia a dia. A disponibilidade pessoal é completamente diferente, pois há mais energia, mais satisfação e amor por tudo o que me rodeia.
Nem todos os dias são fáceis, nem todos os dias são repletos de felicidade, mas sem dúvida que hoje sou mais completa!!!
Durante a altura de confinamento tive tempo também para pensar em muita coisa e, num email do Grupo Desportivo Transplantados de Portugal, vejo a apresentação de um programa de Grupos Psicoeducativos online, de apoio aos doentes em diálise, e fiquei logo com curiosidade, pois estou sempre à procura de respostas relativas à Insuficiência Renal.
O programa incidia essencialmente em 6 sessões onlise de 2h por semana, com grupos de doentes como eu, moderadas por 2 psicólogas da Universidade de Aveiro.
Fiquei com alguma curiosodade em saber mais sobre a doença e em trocar ideias com pessoas que estão a passar o mesmo que eu. Apesar do programa ser mais virado para a hemodiálise, inscrevi-me nas sessões de casais, e o T nem teve hipótese de dizer nada. É obvio que ele aderiu logo, pois apoia-me sempre em tudo.
Eramos 3 casais a participar e 2 psicólogas em que as sessões, para além de se terem tornado bastante elucidativas, foram encontros semanais com um grupo de pessoas alegres e com vontade de ouvir, ser ouvido, partilhar, ser aconselhado....
Foram abordados diversos temas relativos à doença como o transplante, os tratamentos de substituição da função renal, hábitos de vida diária, testamento vital... Para mais informações poderão visitar o site https://togetherwestand.pt/, que está bem esplícito.
A empatia entre todos, as dúvidas resolvidas, o apoio das psicólogas e a partilha de 3 experiências tão distintas, fizeram-me sentir e pensar que eu sou uma sortuda e que o que eu tenho passado não é nada perante outras experiências de vida.
No entanto, também sei que que sou mais nova que a média de idades dos doentes em diálise e que a minha capacidade de resposta e motivação são diferentes. Aliás, todos somos diferentes e aderimos às experiências de vida de forma distinta, pelo que nada está errado. Cada um sente de forma diferente, de acordo também com a sua hsitória, e nada está errado.
É bom saber que há profissionais que não se esquecem de nós, pois por vezes sinto que fala-se de muitas doenças, o que também está certo, mas esquecem-se um pouco da nossa, que é crónica, é para a vida.
O único aspeto menos positivo que salientei também com todos os participantes, foi o facto de as sessões terem terminado, algumas vezes, após as 22 horas, o que para mim, ainda em diálise na altura, tornava-se um pouco difícil, pois a minha capacidade de concentração ficava comprometida.
No geral, a experiência foi bastante positiva e aconselho fortemente a quem tenha possibilidade de frequentar sessões deste género, e não só na Insuficiência Renal, como em todas as doenças físicas e mentais. Há quem necessite de muita atenção e esclarecimento, e às pessoas que o fazem com amor e de graça, só tenho uma palavra: GRATIDÃO.
A 27 de setembro, 1 ano após me licenciar, iniciei a minha atividade profissional nesta escola. Tinha 24 anos e não sabia nada da vida. Era aquela idade em achamos que sabemos tudo e no fim não sabemos nada. Não sabemos o que a vida nos pode reservar, não sabemos que tudo o que nos acontece de menos bom faz parte e é sempre uma lição, pensamos que tudo é fácil e ao mesmo tempo que tudo é um drama.
Esta escola, que nada parece uma escola, mas sim um antigo palacete, deixou de ser instituição do Ministério da Educação em 2006 e neste momento pertence à Trienal de Arquitetura de Lisboa.
Nunca mais lá tinha ido e há muito que desejava visitar este espaço e este largo tão peculiar da minha Lisboa. Fica no Campo de Santa Clara, mais propriamente no espaço onde se realiza a Feira da Ladra.
Sinto que foi minha primeira escola por algum motivo, que ainda não descobri qual, pois a estrutura é completamente diferente do tradicional e sinto uma ligação forte àquele espaço.
Não me lembro de em criança desejar ser professora, mas sim de brincar às professoras no meu quarto onde ensinava para os meus alunos imaginários e escrevia mesmo na porta do roupeiro com giz. Era a minha brincadeira preferida e talvez, inconscientemente tivesse um desejo escondido.
O que na altura de escolher queria mesmo era Comunicação Social para trabalhar talvez em rádio ou imprensa escrita e ainda me cheguei a inscrever no curso na Universidade Independente, mas a vida deu-me a volta sem me aperceber mesmo disso. Talvez até tivesse resultado muito bem e até talvez estivesse bem melhor financeiramente agora. Mas não estou nada arrependida pois acredito que estou sempre no sítio certo e onde era suposto.
Sei também que a profissão de professora era uma grande vontade da minha mãe, embora nunca me tivesse influenciado. Mas lá está, tanto desejou que aqui estou eu.
O destino trouxe-me a esta profissão que e adoro e não me vejo a fazer outra coisa, pelo menos neste momento.
A paixão foi crescendo, embora seja uma profissão muito exigente, cheia de burocracia, em que temos de ser pais, mães, avós, psicólogos, médicos, mediadores, técnicos administrativos, entre outros, e no meio disto tudo ensinar conteúdos de uma mão cheia de disciplinas... A valorização é pouca e estamos sempre sujeitos a escrutínio público e faltas de respeito por parte de uma sociedade em que todos são "professores", menos os próprios docentes... todos são impunes e todos têm direito a errar, menos os docentes. Sinto que temos sempre de ser infalíveis e agir de acordo com a vontade de terceiros e não em consonância com a nossa experiência, os nossos valores e principalmente o bem estar físico e psicológico das crianças.
Contudo, a paixão mantém-se e, mesmo que por vezes esvaneça um pouco, é onde me vejo a trabalhar até o destino quiser.
Não trabalho há 8 meses e meio, e a única coisa de que tenho saudades é de me ver na sala de aula com os alunos. Não anseio todo o trabalho que envolve a profissão, pois para mim, é "papelada" a mais. Acho mesmo que deviamos centrar o trabalho no processo de ensino e apredizagem dos alunos, na sala de aula, embora as discussões e articulações com todos os intervenientes sejam necessárias e essenciais.
Muitos não fazem uma pequena ideia do que é o trabalho fora da sala de aula, que ultrapassa em muito as horas não letivas semanais que temos definidas no nosso horário, isto no 1.º ciclo que é onde eu tenho a minha experiência. Quanto aos outros ciclos não posso falar porque nunca experienciei.
Um dia vi uma frase numa rede social que diz tudo e era assim: " Confundir o trabalho de um professor com as horas da aula é o mesmo que dizer que um atleta só trabalha durante a corrida".
Penso estar quase a regressar, embora o entusiasmo não seja muito, pois habituei-me à minha rotina diária sem aulas, apesar de me levantar sempre cedo para fazer a medicação, iniciar o meu dia e tentar andar sempre ocupada ao longo do dia.
Quando regressar ao trabalho, é sinal que tudo está no caminho certo, a retomar a chamada "vida normal" e que a recuperação pós transplante está a ser um sucesso.
7 meses e 4 dias de Transplante e cada vez me sinto melhor e com mais energia.
Após este último episódio menos feliz, em que estive "lá em baixo", finalmente sinto que estou a voltar a ser Eu. Nunca deixei de acreditar que iria recuperar e ficar bem. Não só estou bem, como estou excelente.
Acreditando sempre que a nossa mente comanda o nosso corpo, tenho aproveitado para trabalhar o meu interior, de forma a crer que isto é o início da minha cura, mesmo que todos continuem a dizer que a minha doença, por ser crónica, não tem cura. Acredito que tudo é possível, e que este transplante seja a minha recuperação para sempre neste meu renascimento.
Não sinto que tenho uma vida nova, pois continuo a ser Eu, mas sinto que tenho uma vida melhor, aprendendo a cuidar de mim com Amor, renovando as minhas atitudes, tornando-me num ser melhor.
Tenho aproveitado para ler vários livros e textos que apresentam histórias reais fantásticas, que mostram que somos nós que comandamos a vida, que todas as nossoas ações e pensamentos têm consequências. Se tivermos boas ações e pensamentos de gratidão, de visualização sobre o nosso propósito de vida e aquilo que realmente nos faz bem e o que pretendemos, sem dúvida que as consequências serão sempre positivas, mesmo demorem a chegar. Claro que esta minha teoria não apareceu agora, mas já vem de há anos, aproveitando mais nestas pausas para continuar a estudar e a ativar todos estes conceitos em que acredito mesmo muito.
Creio também, que mesmo trabalhando desta forma, haverão sempre fases menos positivas em que o segredo é saber aceitar, saber como agir e tirar partido e aprendizagem.
Tudo o que me aconteceu de menos bom e todas as pessoas que passaram na minha vida, trazendo-me situações desagradáveis, há sempre que tentar saber o porquê e aceitar, porque tudo isso é o que tem de acontecer, permitindo-nos assim crescer e evoluir como seres.
Só há uma situação que talvez nunca conseguisse aceitar que acontecesse, mas disso quero apenas não me lembrar.
Sei que a minha doença, a qual já estou curada, trouxe-me a maior lição: "Nada é garantido na Vida!". O que hoje é certo, amanhã poderá não ser, e que devemos trabalhar a nossa essência para aceitar e aprender. E é assim até ao fim da linha.
Relativamente a leitura, para além do Guia Prático Anual "Almanaque Espiritual" que a minha filha me ofereceu, ainda li "Como criar um novo Eu" do Dr. Joe Dispenza e estou a acabar "Dentro da loja mágica" de Dr. James R. Doty. Quem conhece estes livros, sabe do que falo. Futuramente pretendo ler de novo algumas obras que tenho já há muitos anos, dentro do mesmo tema.
Para além da leitura, tenho assistido a alguns Podcasts ou lives sobre desenvolvimento pessoal, auto conhecimento, poder da mente... tais como Gaya Talks, Kológica...
Neste momento ainda estou em casa, diminuiram a medicação, deixei de fazer as medições diárias de peso, temperatura, tensão arterial e urina, fazendo-o apenas algumas vezes por mês. Tenho sentido um enorme apetite, principalmente comida que não me faria bem, controlando-me bastante para não cometer erros excessivos. Sendo assim tenho bastante cuidado com a alimentação, baseada em vegetais, comendo proteina animal apenas 2 ou 3 vezes por semana. O que não consigo nem quero controlar é o consumo de pão branco, chegando a comer 2 a 3 pães por dia.
Tenho feito caminhadas e algum exercício físico em casa, não exagerando nos pesos e no esforço abdominal.
Acho mesmo que há muito não me sentia tão bem, interior e exteriormente.
Grata à Vida!
Primeiro mergulho numa piscina, desde setembro de 2014!
6 meses de transplante hoje... o meu Rim está de parabéns. Tem-se aguentado firme e forte, embora por vezes, o inesperado acontece. Agora estou bem, a recuperar ainda, um pouco cansada, com peso a menos (novamente), mas com muita vontade de ativar o meu corpo.
Há mais ou menos umas 3 semanas comecei a ficar muito mal disposta e com fortes sintomas de uma gastroentrite. Não foi nada fácil e não me lembro de estar assim há muito, com noites sem dormir por causa das dores, com um cansaço extremo e grande fraqueza. Entretanto fiz uma consulta e as análises nem estavam assim tão más, inclusive a creatinina, facto este que me descansou um pouco. Fiz soro para a hidratação e iniciei medicação para a gastroentrite, com indicação para uma dieta apropriada para estes casos. Saí da consulta mais descansada, principalmente pelo meu Rim.
Contudo, não melhorei e continuei assim, pelo menos durante uma semana, perdendo à volta 4/5 kg, os valiosos quilos que tinha ganho desde o transplante. Quem me conhece sabe como é importante para mim o peso, pois sempre tive um peso muito baixo e já tinha chegado aos 44kg, sendo o meu objetivo os 45kg. Com a "descarga" literal desta semana, cheguei a pesar 39kg, o que para mim nota-se logo, ficando bastante desconfortável, embora soubesse que, após passar este episódio menos feliz, voltaria aos meus 44kg e chegaria até ao objetivo final...os 45kg. O que me estava a deixar descansada é que conseguia fazer a medicação e mantê-la dentro do organismo, o mais importante de tudo para não haver uma rejeição.
Na sexta feira seguinte, e após uma semana assim, tive novamente consulta, a que fui com muito esforço pois senti-me bastante fraca. Desta vez as notícias não eram as melhores... a creatinina tinha subido para 1,9, o que seria de esperar pela desidratação em que me encontrava, pois a dificuldade em ingerir líquidos era muita, e a de comer muito mais. Já não me lembro de sentir assim tão frágil há muito, nem sei se algum dia me senti assim....
Desta vez tinha mesmo de ser, teria de ficar internada para fazer soro, medicação intravenosa e em vigilância e descanso absoluto. Apesar da primeira proposta ter sido ficar no hospital, e como me desagrada imenso estar fora de casa, a melhor solução foi a Hospitalização Domiciliária, ideia esta que me agradou bastante sendo possível conciliar tudo. Assim foi, nesse mesmo dia fui direta ao serviço, fiz teste covid, análises e deram entrada do meu internamento em casa com todas as informações que necessitava. Iniciei imediatamente antibiótico, até porque também estava com uma infeção urinária, e fui para casa com um aparelho que de 8 em 8 horas fazia entrar a medicação intravenosa através de um acesso permanente que tinha no braço. A partir deste momento estava entregue à equipa do internamento domiciliário, onde era mesmo obrigada a descansar, pois tinha de estar sempre em casa e em repouso, tinha um número de telefone que servia de SOS 24h por dia. Todos os dias, de manhã vieram cá a casa os enfermeiros e médicos para avaliarem o meu estado e trocar o saco da medicação ou outra coisa qualquer que eu necessitasse. Fiquei fã deste serviço, porque, ao mesmo tempo que estava no meu espaço, estava a ser acompanhada por uma equipa de saúde muito eficiente e sempre prontos a ajudar-me.
É de salientar que o Hospital Garcia de Orta foi o pioneiro desta modalidade de internamento, embora neste momento já se faça em vários hospitais pelo país.
Ao longo da semana fui melhorando aos poucos, a creatinina voltou a descer, o que me descansou, tendo alta há 2 dias. Embora ainda me sinta um pouco cansada, já começo a ficar mais ativa, com muito mais apetite, já engordei 1kg e já consigo beber, pelo menos 2 L de água, o que é crucial para o meu Rim.
Por vezes, preciso destes "abanões" para me lembara que nada é linear e tudo é incerto, e o inesperado pode acontecer. Também foi benéfico para perceber que tenho de levar tudo com mais calma, muito mais calma (às vezes esqueço-me e digo sempre sim a tudo).
Nao foi nada fácil e senti uma desmoralização e tristeza bastante grande dentro de mim, pois já pensava que, estando a fazer 6 meses de tranplante, poderia começar a normalizar a minha vida cada vez mais.
Nada é seguro e somos nós que temos de cuidar de nós!!! Aprender a dizer Não, e pensar só em nós, às vezes também é importante... não somos de ferro e nem sempre aguentamos com tudo.
Por me achar às vezes muito forte e tentar fazer tudo, este tipo de coisas acontecem! Cuidar de mim, para poder cuidar dos outros, é o meu objetivo neste momento, para além dos de sempre.
Grata à vida e grata a mim por ter aguentado mais uma batalha!!
5 meses de transplante. A vida vai evoluíndo devagar e as rotinas vão normalizando. Tento fazer um pouco mais de exercício físico em casa, com movimentos em pouco esforço e escutando sempre o meu corpo.
No meio disto tudo vou apanhando uns pequenos sustos. Há 4 semanas a creatinina subiu para 1,5 e estive quase para ser internada para que verificassem o que se passava e até talvez fazer uma biópsia ao Novo Rim. Realmente sentia mais sede e com a pele muito seca, o que é sinal de alguma desidratação, pelo menos no meu caso. Continuo a dizer que os sinais do nosso corpo são essenciais para que nos possamos cuidar ou ter em atenção a alguma situação que não esteja tão bem.
Após este susto, e com medo de voltar ao zero ou que o meu corpo rejeitasse o Novo Rim, comecei a beber mais água e de 3 litros passei a 4 litros. É um exagero de água, eu sei, mas no meu caso não custou nada a beber e o meu corpo estava a pedir. Era sinal que realmente estava a precisar de hidratar.
Após dois dias de ansiedade, de incerteza e com muitos medos, voltei ao hospital, fiz novas análises e na consulta tiraram-me um peso que permanecia em mim ao longo destes 2 dias. Creatinina voltou a 1,1 e o respirar de alívio, meu e dos médicos, foi nítido.
Infelizmente estes casos são comuns, mas o meu medo de que haja uma rejeição ou que o rim deixe de funcionar é um facto, pois não quero, não penso e não posso voltar à diálise.
Este medo que paira em mim ainda é uma constante, que ao longo do tempo tem sido atenuado, mas ainda tenho de o trabalhar para que não se apodere da minha mente, nem seja uma atração para o futuro. Porque acredito que atraímos tudo o que pensamos.
Entretanto, e com a medicação ainda bastante forte, o cabelo começou a cair, notando-se mais quando o penteio após lavar. Para mim não é grave, é mais uma superação que neste momento não me preocupa porque sei que ele vai crescer de novo. Não me irá cair por completo e felizmente nota-se pouco, porque ainda tenho bastante. Sendo assim, tomei a decisão de o ir cortar acima dos ombros, também porque estava a precisar de um corte radical e simplesmente porque apeteceu-me. Há muito que não o cortava assim tão curto, normalmente gosto de ter o cabelo mais longo.
As consultas continuam, neste momento de 15 em 15 dias, e as análises estão dentro do expectável e esperado, embora, por vezes, a hemoglobina esteja um pouco mais baixa, mas controlável com medicação.
As meditações e o trabalho de desenvolvimento pessoal têm ajudado muito para que os meus pensamentos sejam mais tranquilos e positivos, tentando melhorar as minhas atitudes e emoções, deixando para trás tudo o que não me faz bem.
O tempo não para e já estou a caminho do sexto mês, ainda em casa óbvio, a recuperar e evitando contactos com possíveis infeções. Sinto-me bem, segura, pronta para o meu novo presente e futuro, e com muita fé em mim e no Novo Rim.
Estou tão grata por esta nova oportunidade de Vida!
Era domingo, ao fim de um dia de calor, final de agosto, estando já em contagem decrescente para o fim das férias e iniciar serviço dia 1 de setembro, quarta feira. Liga-me a Margarete, reponsável pelo site https://pelorim.pt/ , o qual já tenho escrito alguns textos, dizendo-me que foi convidada para estar no programa da TVI, Goucha e que gostaria que eu fosse também dar o meu testemunho. O objetivo, de certa forma, é dar a conhecer o site, virado para a doença renal, mas também levar um testemunho real e alguém que tivesse contribuído para a página, escolhendo assim a minha pessoa.
Fiquei logo nervosa, pois a entrevista era em direto e seria apenas dali a 3 dias, no dia 1 de setembro. Não hesitei e aceitei logo, apesar dos nervos e grande ansiedade. Fiquei muito grata pela oportunidade que me estava a ser dada, não pela visibilidade, mas sim pela partilha do meu testemunho, pois sinto que é uma forma de enviar uma mensagem de esperança a todos os que sofrem com esta doença ou outras. O facto também de ser entrevistada por um dos maiores senhores da televisão, por quem tenho grande admiração, deixou-me muito agradecida, pois tenho acompanhado o seu trabalho desde há muito. Sem dúvida que não podia ter sido melhor o anfitrião da minha primeira entrevista na televisão.
A partir desse dia, e conforme o tempo ia passando, ficava cada vez mais nervosa, ansiosa e ao mesmo tempo entusiasmada, com um medo enorme de dizer algum disparate em direto ou de algo correr menos bem.
Fui contactada por duas jornalistas que me acompanharam nesses dias, tirando as minhas dúvidas e ao mesmo tempo retirando da minha história o mais relevante.
Chegou o dia, cada vez mais nervosa, e quando estacionamos na Plural estava logo para nos receber o Diogo que nos acompanhou do início ao fim. O Diogo é um assistente de produção que nos recebeu como se fossemos da casa e, percebendo logo que eu estava muito nervosa, nunca mais me largou, fazendo tudo para que me libertasse um pouco dos nervos. Fui fazer o teste Covid e logo me dirigem para a sala dos convidados. Entretanto, fui à maquilhagem e cabelos e chegam a Margarete e o Paulo, dando-lhes logo um abraço de gratidão por terem entrado na minha vida e terem me dado a oportunidade de partilhar a minha história. Já tinha falado algumas vezes ao telefone com a Margarete, mas nunca tinhamos estado juntos. Ainda ficamos algum tempo na sala dos convidados, pois a nossa entrevista seria só por volta das 17h.
Chegou a hora, entramos no estúdio e o Paulo e a Margarete são os primeiros e principais protagonistas. Quando me chamam para preparar-me para entrar em direto, os meus nervos estão ao máximo. Não me lembro de estar tão nervosa como este dia.
Chegou a minha hora, fui chamada por Manuel Luís Goucha e desde o momento em que começa a falar comigo esqueço tudo o que está à minha volta, ficando com a sensação de que era apenas eu, o próprio anfitrião, o Paulo e a Margarete.
Correu tudo muito bem, senti-me muito apoiada pelo entrevistador e era como se estivesse a ter uma conversa em casa com três amigos.
Quando acabou e os meus nervos passaram, fiquei super aliviada, muito feliz e com a sensação de objetivo cumprido. A intenção nunca foi a de lamentar-me ou vitimizar-me pela doença ou pela minha vida, mas sim transmitir um testemunho e uma mensagem positiva.
No final ainda tiramos umas fotos e estivemos à conversa com Manuel Luís Goucha que se mostrou sempre humilde, humano, deixando-nos muito à vontade e tratando-nos por igual. Confirmei a minha opinião sobre este grande senhor e se a entrevista correu tão bem foi graças ao seu apoio, à forma como dirigiu tudo e ao seu profissionalismo. Claro que atrás de um grande anfitrião há uma grande equipa!
Nos dias seguintes vi a entrevista várias vezes e achei que tinha corrido bem, embora eu veja sempre defeitos nalguma coisa em mim. Fiz o que tinha de ser feito, cumpri a minha missão do momento e sinto-me muito grata por isso.
Foi uma experiência maravilhosa e única na minha vida, sentido-me feliz por mais um objetivo cumprindo, mesmo sem estar à espera, e com um sentimento de que se tenho esta doença é por algum motivo e devo tirar partido disso da forma mais positiva que conseguir, podendo também ajudar outros que estejam a passar o mesmo que eu.
Em 2014, quando o Nefrologista me disse que tinha de iniciar diálise, fiquei em choque e entrei no desconhecido. A creatinina estava cada vez mais alta e era inevitável o início da substituição da minha função renal.
Após consulta de esclarecimento sobre os tratamentos de substituição da função dos rins com a enfermeira do hospital, depressa percebi que a hemodiálise não era opção para mim, pois tinha de me deslocar 3 vezes por semana a um centro para fazer tratamento durante 4 horas. Para além de que as restrições alimentares e de líquidos são muitas, a ausência da minha pessoa em casa durante tanto tempo, poderiam prejudicar gravemente o meu emocional. O facto também da minha filha, na altura, ter 11 anos e não poderia fazê-la passar pela minha ausência durante tanto tempo. O facto de querer levar a minha vida familiar e profissional o mais normal possível, permitindo que a diálise não fosse o centro da minha vida, pesou também na minha decisão.
Foi então que me comprometi em entra no mundo da Diálise Peritoneal, que até à data era desconhecido para mim. Sendo assim, tinha a oportunidade de realizar a diálise em casa, durante a noite, podendo ter a liberdade de continuar com as minhas rotinas de sempre.
Coloquei o primeiro cateter a 16 de setembro de 2014 no lado direito da minha barriga e iniciei diálise após pouco tempo, entrando também para a lista de transplante nessa mesma altura.
Foi tudo muito fácil e adaptei-me com sucesso à rotina de preparar a máquina da diálise, a cicladora, iniciando assim o tratamento em outubro, primeiro de forma manual e após 15 dias de forma automática.
Em dezembro de 2015 fui ao bloco operatório substituir o cateter colocando o novo no lado esquerdo, devido a infeção prolongada. Foi uma fase menos boa, pois apanhei uma bactéria no pós operatório e fiquei bastante frágil, permanecendo 8 meses em recuperação.
Contudo, tudo correu bem e voltei à minha vida de sempre, com a rotina da diálise ao longo das noites.
No verão deste ano ainda tive nova infeção tendo corrido o risco de substituir novamente o cateter. Fiquei com medo, muito medo de ter de passar por este processo novamente. Mas não foi necessário.... Dia 29 de setembro fui chamada para transplante renal e, ao mesmo tempo que colocaram o enxerto, retiraram o cateter que estava ainda com infeção.
Nesse dia foi a última vez que preparei a cicladora, mas acabei por não realizar o tratamento, pois fui internada nessa mesma noite.
Ao longo destes 7 anos tinha sempre na mente que o telefonema podia acontecer e vivi com ansiedade a espera. Foram várias as vezes que falava sobre isso e mostrava-me muito inquieta e impaciente quanto ao transplante. Ao longo destes 7 anos, o facto de ter um cateter na barriga não foi impeditivo de nada, mas foi, de certa forma, desconfortável pois andava sempre a arranjar forma de o esconder e de não se notar, o que por vezes era difícil. Contudo, e mais uma vez, assimilei e mentalizei-me que tinha de ser e não havia outra forma, apesar de nunca esquecer que o tinha sempre comigo.
Embora fossem longos estes 7 anos, e de por vezes achar que já tivesse à espera há muito, o Universo veio mostrar-me que tudo tem o seu tempo e nada acontece por acaso. Como acredito que tudo acontece no tempo certo, este transplante chegou numa altura em que havia a possibilidade de substituir o cateter. O Universo dá-me sempre as respostas, embora na maioria das vezes não o consiga ver.
No dia do transplante o cirurgião retirou também o cateter, sendo para mim um grande alívio e um 2 em 1, pois se assim não fosse, teria de o retirar daí a 6 meses, passanso assim por mais um procedimento.
Foi assim um fim de um ciclo e o início de outro e como tenho a certeza que este rim vai continuar a funcionar muito bem, não quero pensar mais em diálise, seja ela qual for, pois, apesar de na maioria das vezes ter sempre o pensamento positivo e muita esperança na minha vida, há e houve muitos momentos dolorosos, inconstantes e desafiantes pela qual tive de passar.
Agora é apenas viver o presente com o que o Universo e a Vida me quiser dar e permitir.
É obvio que ele aderiu logo, pois apoia-me sempre em tudo.
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